Flujo de contenidos mediáticos sobre enfermedades y salud digital

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La medicina y la salud son el segundo tema, tras la alimentación, que más interesan a los españoles según la encuesta sobre la Percepción Social de la Ciencia y la Tecnología de 2020 realizada por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT). En este sentido, en 2020, la encuesta del Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información (ONSTSI) recogía que 7 de cada 10 españoles utilizaba Internet para informarse sobre salud.

Salud digital o eSalud se describe como el uso de las TIC en el sector sanitario para dotarlo de recursos innovadores que permitan una gestión más eficiente y un diagnóstico más óptimo, en definitiva, una mejor atención a los pacientes. El interés por la salud digital alcanza al 58 % de los países miembro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), dado que cuentan con estrategias específicas para la digitalización de la salud. El ecosistema de la eSalud es un complejo mecanismo de acceso público que se complementa entre otros con el Internet de las cosas, el Procesamiento de Lenguaje Natural, la Inteligencia Artificial, Redes y tecnologías 5G, análisis de Big Data, etc. Estos procedimientos permiten aplicar nuevos métodos, medios, herramientas y canales que repercuten en una serie de beneficios a la ciudadanía, siendo la información y la comunicación claves para vertebrar todo este proceso.

La información sobre salud en la esfera digital y, en concreto en las redes sociales, no es solo útil para las personas afectadas por alguna patología, también para mejorar la interacción entre los profesionales y la ciudadanía. Desde hace más de una década se han empleado las redes sociales para mejorar el conocimiento sobre una enfermedad concreta desde la perspectiva del paciente. Los facultativos han visto en las redes sociales una oportunidad para crear comunidades online con las que interactuar y discutir tales enfermedades a falta de procedimientos clínicos y de diagnóstico eficaces, así como debido a la dificultad de obtener datos por procedimientos habituales ante un limitado número de pacientes, en el caso de las enfermedades raras. La utilidad de las redes sociales para la salud pública no se basa solo en su poder comunicador de orden horizontal; también el empleo de un tráfico automatizado puede servir para verificar patrones y comportamientos asociados a patología de riesgo y al descubrimiento de fenotipos aislados en enfermedades poco prevalentes.

Journal of Medical Internet Research (2013) estableció seis beneficios generales de las redes sociales para la comunicación en Salud: incremento de la interacción con otros usuarios; información más personalizada; aumento de la accesibilidad a ésta; soporte emocional para los usuarios; vigilancia de la salud pública y, finalmente, potencial para influir en las políticas de salud. En el otro lado se identificaron diversas limitaciones, principalmente referentes a la falta de privacidad, heterogeneidad y de veracidad de la información.

Plataformas como Facebook y Twitter se han convertido en una fuente de conocimiento tanto para pacientes, como para médicos. También han sido útiles para el reconocimiento de posibles indicios de enfermedad y de evaluación sobre la calidad de vida entre los usuarios. A diferencia de otras plataformas, en TikTok normalmente la persona afectada explicita su enfermedad a través de un discurso propio, personalista y despojado de carga sentimental y de drama. Muchos jóvenes comparten los vídeos de sus propias enfermedades en una reivindicación silenciosa, lúdica y carente de los elementos dramáticos heredados de otros medios.

El discurso presente en las redes sociales procedente de las asociaciones de pacientes y en los perfiles personales de personas afectadas por cualquier problema de salud, probablemente difiera del proyectado por los medios de comunicación social mainstream (prensa, radio y televisión). Los primeros podrían anunciar una serie de necesidades básicas, económicas y asistenciales con un discurso más personal y reivindicativo, mientras que en los medios más tradicionales quizá persista un discurso de visibilidad e historias de vida.

Tal vez, de todo este flujo comunicativo en redes sociales puede descubrirse unos relatos emocionales de superación, decisivos y de gran trascendencia para el entorno personal y familiar, que quizá no son atendidos por las políticas sanitarias y asistenciales pero que pueden aportar información muy valiosa tanto sobre las barreras y facilitadores que encuentran las familias, o directamente los afectados para cuidar y cuidarse; así como con evidentes implicaciones en el diseño de servicios por parte de las autoridades sanitarias y de servicios sociales.

En el caso concreto de las personas afectadas por enfermedades raras, como colectivo minoritario tienen escasa capacidad para ejercer su influencia en asuntos políticos o sociales más allá de las grandes organizaciones nacionales como FEDER en España o internacionales como EURORDIS en Europa, que si bien inciden sobre los aspectos comunes de las enfermedades raras no pueden bajar a situaciones específicas de las más de siete mil enfermedades identificadas. Los afectados por enfermedades raras, y específicamente los afectados por enfermedades ultrararas corren el riesgo de ser excluidos de los principales foros de discusión sociales y sanitarios.

Las redes sociales se han mostrado como una herramienta colaborativa muy eficaz en torno a un gran número de patologías distintas que afectan a muy pocas personas. Han servido para intercambiar procesos diagnósticos, comparar pronósticos y compartir experiencias familiares. También son muy útiles para promover eventos solidarios para la captación de recursos y para unir familias a través del conocimiento compartido común. La generación y dinamización de comunidades en WhatsApp ha abierto un nuevo canal y nuevas formas de relacionamiento que amplían el espectro de la comunicación interpersonal e intergrupal mediada por las tecnologías para asuntos relacionados a la salud.

La mayoría de las familias afectadas por alguna enfermedad vierten una ingente cantidad de datos en las redes sociales. De esta forma, las redes sociales se convierten en repositorios de información continua e imborrable sobre el día a día con la enfermedad. La evaluación de ciertos tratamientos, consejos médicos, evolución del cuadro clínico, aparición de indicios, evaluación sobre la calidad de vida son contenidos habituales. Son una verdadera oportunidad para obtener datos desde la perspectiva del paciente. En ocasiones, incluso se trata de las únicas fuentes de conocimiento tanto para pacientes como para médicos. Las redes sociales también están resultando eficaces para el desarrollo de fármacos huérfanos, ayudando al estudio previo poblacional. Esto aumenta la conciencia social de las patologías y tiene un papel vital en los ensayos clínicos en aspectos como el reclutamiento de potenciales pacientes.

En general, se busca visibilizar trabajos que desde un enfoque crítico de la comunicación aborden el ámbito de la salud, incluso a los emergentes estudios sobre discapacidad y estudios sobre enfermedades raras. Sin limitarse únicamente a estas, se aceptarán manuscritos que aborden algunas de las siguientes líneas temáticas:

  • Avances teóricos en eHealth, Salud Digital.
  • Teorías y avances metodológicos en comunicación y salud en toda su extensión.
  • Discurso social de la salud. Medios tradicionales y cibermedios.
  • Empleo de las redes sociales en la normalización social y el asociacionismo en salud.
  • Las redes sociales al servicio de la salud y la discapacidad.
  • Uso de la minería de datos en el análisis de sentimiento en redes sociales sobre pacientes, familiares y profesionales sanitarios.
  • Responsabilidad y ética del flujo comunicativo sobre salud en las redes sociales.
  • Aplicación y utilización de tecnologías de IA generativa tanto desde el punto de vista de los profesionales sanitarios como de los propios pacientes y/o sus asociaciones.
  • Análisis de barreras y facilitadores informados por los pacientes en redes sociales en relación a servicios de tipo sanitario y/o social, así como potenciales acciones que se pueden llevar a cabo para superar dichas barreras.

LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN

  • Perfiles de pacientes y familiares en redes sociales.
  • Normalización del discurso social de la salud.
  • Mediatización y discurso social y salud.
  • Redes sociales y recursos sociosanitarios.
  • Diseño del comportamiento y gamificación adaptados al ámbito de la salud.
  • Comunidades digitales y salud.
  • Marketing en redes sociales y salud.
  • Enfermedades raras, discapacidad y medios sociales.
  • Salud mental y redes sociales.
  • Cuestiones interseccionales en la salud (género, raza, discapacidad, etc.).
  • Cultura farmacéutica y medios sociales.
  • Comunicación interpersonal sobre salud a través de los medios sociales.
  • Pedagogía digital en salud.
  • Desinformación digital, fake news y salud.
  • Influenciadores digitales y salud.
  • Resiliencia, inclusión digital y salud.
  • Narrativas digitales y retórica de los medios sociales en salud.
  • Salud, crisis y redes sociales

Fecha límite de recepción de los artículos: 15 de marzo de 2025
Fecha de publicación: 15 de julio de 2025

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